Laura Gómez, nacida en Buenos Aires , profesora de Educación Preescolar y docente para el empleo, inaugura nuestro nuevo espacio como mamá de un joven adulto diagnosticado con CEA (Condición del Espectro Autista) y presidenta de @AitealAsoc
"Lo invisible, justamente, lo hacemos visible a través de nuestra voz"
Mi nombre es Laura Gómez Álvarez, nacida en Buenos Aires - Argentina. Soy profesora de Educación Preescolar, graduada en Buenos Aires y docente para el empleo. Desde mayo de 2004 vivo con mi familia en Elche, Alicante.
Mi hijo, que ahora tiene 21 años, está dentro del trastorno del espectro autista, diagnosticado en el año 2006 cuando ya tenía cuatro años. Un tsunami pasó por mi casa, en ese momento, ya que no esperábamos que todo lo que observábamos fuera parte de un síndrome, que no tiene cura, como es el autismo.
Pese a todo, desde un primer momento, mi pregunta hacia los profesionales fue: “¿Por dónde empezamos?”. Y comencé a escribir un blog que se llama 'Para Ayudar a Tomás', el cual quedó entre los tres mejores blogs personales, de Argentina en el concurso Arroba de Oro.
En AITEAL ocupo el puesto de presidente, aunque mi rol no solo es representar a la asociación, a través de charlas de concienciación y reuniones con diferentes personas; sino también de ocuparme de un taller, llamado “TRANSICIÓN A LA VIDA LABORAL”, donde les doy las herramientas necesarias para poder alcanzar los objetivos que necesitan las personas adultas en un empleo. También me ocupo de hablar con las familias, darles apoyo, buscar información, ofrecer escucha activa, compartir los buenos y los malos momentos. Aiteal no es una asociación blindada. Entre todos nos ayudamos; y queremos que la participación sea activa por parte de todos.
AITEAL surge respondiendo a la necesidad que tienen las familias, de personas con autismo, de comunicarse para hablar sobre lo que nos pasa, lo que sentimos, lo que no podemos comprender, para pedir consejos y para compartir todo.
La Asociación surge en marzo de 2008, trabajando para lograr el total desarrollo de nuestros hijos.
El objetivo de AITEAL es que las personas con autismo logren desarrollar todo el potencial que tienen, trabajando en grupo y logrando que lleguen a ser amigos para siempre. La atención es integral. No solo se le da soporte a las personas usuarias, sino también a sus familias.
Que nos ayuden a seguir dando conocer este síndrome que es invisible. Lo invisible, justamente, lo hacemos visible a través de nuestra voz. Necesitamos que incluyan a todas las personas, con autismo, de acuerdo a las capacidades que cada una tenga.
Y necesitamos que los tratamientos no sean tan caros. Hay familias que no tienen recursos, familias que no tienen trabajo y no todas reciben ayudas o becas. Una persona con autismo necesita un tratamiento precoz y constante.
Mi hijo fue diagnosticado por la Fundación de Salud Infantil, cuando él tenía cuatro años. Yo había observado que no hablaba y no comprendía. Tampoco miraba a los ojos. En ese momento, rápidamente se activó el protocolo para realizarle los estudios médicos, a fin de descartar problemas físicos. Y, en pocos meses, ya tenía el diagnóstico que ... en ese entonces era TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo). Una vez que lo conseguimos, comenzamos el tratamiento.
Al principio sabemos que estar en medio de una tormenta no es fácil. No vemos el norte; y, por más que nos dicen que todo irá bien, no lo creemos. Pero, hay que hacer todo lo que podamos.
Debemos ocuparnos de nuestro hijo y también de la pareja, de los otros hijos y de nosotros mismos. Ésto no es una carrera de velocidad sino de persistencia. Necesitan que los observemos y les demos el tratamiento que necesitan. Si vemos que algo no funciona, cambiar rápidamente; como así también darle el tiempo al tratamiento para que éste haga efecto.
Siempre es necesario pedir peras al olmo, porque... a veces... te las da. Pero, si luego de probar, vemos que no hay resultados, no rendirse. Seguir intentándolo con otras opciones.
Debemos ser sinceros, no es fácil y no todos los casos logran tener una vida adulta autónoma. Pero, cuando se puede lograr... hay que darlo todo.
Habrá días mejores y otros que necesitemos parar. Y también está bien. Y buscar un apoyo emocional que nos ayude. Porque ninguna madre es la mujer maravilla ni un padre es un superhéroe para llevar todo solo.
Que sepan que se puede. Que si bien NADA ES FÁCIL ni se resuelve de un día para el otro, siempre se pueden lograr avances. Las personas con autismo necesitan ayuda. Aunque están dentro de un espectro, donde todas no son iguales y hay personas que tienen más o menos dificultades, todas necesitan que estemos allí. Que reforcemos lo que hacen bien, que valoremos los avances, que tengamos paciencia y que seamos constantes.
Porque el autismo no es visible. No se ve en la cara y no es un síndrome que se conozca. Necesitamos seguir hablando sobre cómo gestionar sus emociones, su literalidad, su rigidez cognitiva, sus funciones ejecutivas.
Debemos ayudar a que el lenguaje sea funcional, para las familias de personas con autismo y para las personas que estén en contacto con ellas.
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